Oran Knowlson, un adolescente de 13 años con epilepsia resistente a tratamientos convencionales, se ha convertido en el primer paciente en el mundo en probar un dispositivo neuroestimulador implantado en su cráneo para controlar las convulsiones.
Este implante, desarrollado por Amber Therapeutics, ha reducido las convulsiones diurnas de Oran en un 80 %, mejorando significativamente su calidad de vida. El procedimiento se llevó a cabo en el Great Ormond Street Hospital (GOSH) en Londres y fue dirigido por el neurocirujano pediátrico Martin Tisdall. La cirugía duró alrededor de ocho horas y requirió una precisión extrema, con un margen de error inferior a un milímetro.
Oran, originario de Somerset, Inglaterra, recibió el diagnóstico del síndrome de Lennox-Gastaut cuando apenas tenía tres años. Esta forma severa de epilepsia se caracteriza por decenas o incluso cientos de convulsiones diarias, las cuales afectaban profundamente tanto su salud física como su desarrollo cognitivo.
Justine, la madre de Oran, compartió cómo la epilepsia había marcado la vida de su hijo desde una edad temprana, privándolo de una infancia típica y demandando una atención constante para evitar emergencias médicas como la apnea y la necesidad de resucitación. Sin embargo, desde que se activó el dispositivo, Oran ha experimentado mejoras significativas. Su madre describe que ahora está más alerta, experimenta menos convulsiones durante el día, y sus episodios nocturnos son más cortos y menos intensos. Ella afirma que su hijo ahora es más feliz y disfruta de una calidad de vida mejor.
El neuroestimulador Picostim, parte del proyecto CADET (Children’s Adaptive Deep Brain Stimulation for Epilepsy Trial), es un dispositivo que emite señales eléctricas profundas en el cerebro. En el caso de Oran, se colocaron dos electrodos en el tálamo, una región crucial para la transmisión de información neuronal. Estos electrodos están conectados a un pequeño dispositivo implantado en el cráneo, el cual puede ser recargado de forma inalámbrica con auriculares especiales.
A diferencia de otros dispositivos de estimulación cerebral profunda (DBS) que se montan en el pecho con cables que suben por el cuello hasta el cerebro, este dispositivo se monta en el cráneo, lo que reduce la probabilidad de rotura o erosión de los cables a medida que el niño crece. Además, este dispositivo es recargable a través de auriculares que pueden usarse mientras se ve un video o se interactúa con una tableta, lo que elimina la necesidad de cirugías para reemplazarlo cada tres a cinco años.
El Picostim funciona mediante la emisión constante de pulsos eléctricos que interrumpen las señales cerebrales anormales que desencadenan las convulsiones. Tras la operación, Oran tuvo un mes de recuperación antes de que el dispositivo fuera activado. Desde entonces, ha experimentado una notable reducción en la frecuencia y severidad de sus convulsiones.
Esta mejora no solo ha permitido que Oran participe en actividades como clases de equitación, sino que también ha recuperado parte de su independencia y habilidades de comunicación. Ha pasado de necesitar resucitación frecuente a ser más autónomo y comunicativo, volviendo a disfrutar de su infancia y adolescencia.
El éxito inicial de este tratamiento abre la puerta a nuevas posibilidades para otros niños con epilepsia severa. El proyecto CADET, patrocinado por University College London (UCL), continuará reclutando pacientes para evaluar la eficacia y seguridad del neuroestimulador Picostim.
La fase piloto del ensayo reclutará tres pacientes adicionales con el síndrome de Lennox-Gastaut, financiado por la Royal Academy of Engineering, antes de que 22 pacientes participen en el ensayo completo, que será financiado por GOSH Charity y LifeArc. Además, el equipo de investigación planea futuras mejoras que permitirán al dispositivo responder en tiempo real a cambios en la actividad cerebral, bloqueando las convulsiones antes de que ocurran.
El dispositivo tiene configuraciones para optimización hacia patrones de convulsiones que, aunque no se utilizaron en este ensayo, podrían usarse en el futuro para pacientes con el síndrome de Lennox-Gastaut.
